เชื่อว่าใครหลาย ๆ คนต้องเคยเห็นภาพของเด็กทารก มีแผลพุพองตามตัว ผิวหนังลอก แห้งแตก ตกสะเก็ดทั่วร่างกาย อาการเหล่านี้เรียกว่า “โรคดักแด้” เพียงแค่เราเห็นภาพก็รู้สึกเจ็บปวดและทรมานแทนคนที่อยู่ในภาพ หรือคนที่ไม่เข้าใจเกี่ยวกับโรคดักแด้อาจจะรู้สึกรังเกียจ วันนี้เราจึงขอพาคุณไปทำความรู้จักกับโรคดักแด้ และเข้าใจผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้มากยิ่งขึ้น
โรคดักแด้คืออะไร?
โรคดักแด้หรือที่เรารู้จักกันในชื่อ “โรคเด็กดักแด้” เป็นอีกหนึ่งโรคที่พบได้ยาก โดยสาเหตุของโรคนั้นเกิดจากพันธุกรรมจะส่งผลให้ผิวหนังมีความแห้ง เปราะบาง มีแผลพุพองทั่วร่างกาย ทำให้ผู้ป่วยมีอาการเจ็บปวด เมื่อผิวหนังไปสัมผัสกับสิ่งกระตุ้นต่าง ๆ และมีผลกระทบในการเป็นโรคแทรกซ้อนอื่น ๆ ไม่ว่าจะเป็นโรคลำไส้, โรคเกี่ยวกับระบบทางเดินหายใจ หรือจะเป็นโรคเกี่ยวกับหลอดอาหาร ซึ่งจะทำให้การดำเนินชีวิตของผู้ป่วยมีความยากลำบาก ส่วนมากจะพบในทารกแรกเกิด
สาเหตุที่แท้จริงของการเกิดโรคดักแด้ ?
จากผลวิจัยส่วนมากนั้น จะพบว่าโรคดักแด้เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมจากพ่อ-แม่ สู่ลูก หรือความผิดพลาดที่เกิดขึ้นในระหว่างการปฏิสนธิของไข่และอสุจิ ส่วนมากจะเกิดในเด็กทารก หรือในผู้ป่วยบางรายอาจจะแสดงอาการตอนเข้าสู่วัยผู้ใหญ่ โดยผู้ป่วยโรคดักแด้ จะแสดงอาการต่อไปนี้
- ความผิดปกติบริเวณผิวหนัง ผู้ป่วยที่เป็นโรคดักแด้จะเกิดความผิดปกติบริเวณผิวหนัง เช่น ผิวหนังตกสะเก็ด ผิวหนังบอบบาง มีแผลพลุพอง ลอกและแห้ง ผิวหนังเกิดความตึง ซึ่งจะส่งผลให้ผู้ป่วยมีอาการเจ็บปวดจากการสัมผัส ในบางรายอาจจะเกิดความเจ็บปวดในขณะที่เหงื่อไหลออกมาบริเวณผิวหนัง
- ไม่สามารถปิดตาหรือปิดปากได้ ความแห้งตึงของผิวหนังจะส่งผลให้ดวงตาและปากถูกดึงตามไปด้วย ในผู้ป่วยบางรายอาจจะไม่สามารถปิดปากหรือปิดตาได้ด้วยตนเอง ส่งผลในการใช้ชีวิตประจำวันยากลำบาก ผู้ป่วยบางรายอาจจะไม่สามารถกินข้าวแบบปกติได้ เพราะจะเกิดอาการเจ็บปวด จำเป็นต้องใช้อุปกรณ์ในการป้องกัน อาจทำให้ผู้ป่วยขาดน้ำและขาดสารอาหารได้
- ผมร่วง เนื่องจากผิวหนังบริเวณร่างกายเกิดความผิดปกติ ทำให้เส้นผมไม่สามารถขึ้นมาได้
- ความผิดปกติของเล็บ ผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้จะมีเล็บที่อ่อนแอและบางมาก เล็บไม่เงา ส่งผลให้เล็บสกปรกได้ง่าย หรือในบางรายมีอาการรุนแรง ทำให้เล็บหลุดได้
- ปัญหาด้านช่องปาก ผู้ป่วยบางรายอาจจะเกิดอาการฟันผุ ทำให้ส่งผลต่อการใช้ชีวิต ไม่ว่าจะเป็นการทานอาหารหรือการพูด อาจจะส่งผลกระทบให้ผู้ป่วยขาดสารอาหารที่จำเป็น
- ระบบทางเดินหายใจมีปัญหา หากโรคดักแด้เกิดขึ้นในเยื่อเมือก จะทำให้ผู้ป่วยมีปัญหาในด้านของระบบทางเดินหายใจ เนื่องจากเกิดแผลพุพองในบริเวณนั้น ส่งผลให้หายใจลำบาก เสียงแหบแห้ง และเจ็บคอ
- ระบบทางเดินปัสสาวะมีปัญหา หากโรคดักแด้เกิดขึ้นในเยื่อเมือกบริเวณทางเดินปัสสาวะ จะส่งผลให้ผู้ป่วยเกิดความเจ็บปวดเมื่อทำการปัสสาวะ
- โรคแทรกซ้อน ผู้ที่ป่วยเป็นโรคดักแด้มีความเสี่ยงสูงที่จะเกิดโรคมะเร็งก่อนอายุ 35 ปี ซึ่งเป็นอีกโรคหนึ่งที่ร้ายแรงมากสำหรับมนุษย์ รวมถึงโรคขาดสารอาหารและโรคลำไส้ เป็นต้น
โรคดักแด้ สามารถรักษาได้หรือไม่ ?
ปัจจุบันโรคดักแด้ยังไม่มีทางรักษาให้หายขาด เพียงแต่มีการรักษาตามอาการเท่านั้น โดยส่วนมากแพทย์จะเน้นการรักษาตุ่มน้ำบริเวณผิวหนัง เพื่อให้ผู้ป่วยเกิดความทรมานน้อยที่สุด ไม่ว่าจะเป็นการรักษาด้วยยา การรักษาด้วยวิธีผ่าตัดบริเวณผิวหนังที่อาจจะติดกันในอนาคต การผ่าตัดหลอดอาหาร หรือการผ่าตัดเพื่อใส่ท่ออาหาร รวมถึงการทำกายภาพบำบัด เพื่อให้ร่างกายของผู้ป่วยแข็งแรงมากยิ่งขึ้น นอกจากนี้การควบคุมโภชนาการยังเป็นสิ่งสำคัญมากสำหรับผู้ป่วยโรคดักแด้ ต้องเลือกอาหารที่อ่อนโยนและจำเป็นต้องเลือกอาหารที่ถูกต้องตามหลักโภชนาการ เพื่อให้ร่างกายรับสารอาหารอย่างครบถ้วน ปัจจุบันทางการแพทย์ยังคงค้นหาวิธีรักษาโรคดักแด้ แต่ก็ยังไม่พบวิธีที่สามารถรักษาให้หายขาด ได้มีการค้นพบแนวคิดใหม่ ๆ และการพัฒนาเทคโนโลยีเสริมโปรตีนทดแทน, เซลล์บำบัด หรือการปลูกถ่ายไขกระดูก เพื่อมาบรรเทาอาการเจ็บป่วยของคนไข้
โรคดักแด้กับการใช้ชีวิตในสังคม?
ส่วนมากที่เราพบเด็กเป็นโรคดักแด้ มักจะเสียชีวิตภายใน 12-24 วัน แต่ไม่ใช่กับเด็กทุกคนที่จะไม่มีโอกาสเติบโตและใช้ชีวิตในสังคม เพราะมีหลายรายที่สามารถอยู่ได้นาน ถ้าได้รับการรักษาและดูแลที่ดี แน่นอนว่าการเป็นโรคดักแด้ คือ อุปสรรคขนาดใหญ่ที่ทำให้การใช้ชีวิตของผู้ป่วยนั้นยากลำบากมากยิ่งขึ้น ไม่ว่าจะเป็นการกิน, การนอน, การใช้ชีวิตประจำวัน, การสร้างครอบครัว หรือการเรียน แต่ก็ไม่ใช่ว่าจะไม่สามารถทำได้เลย
ขอยกกรณีศึกษาของ “น้องนิ่ม” เด็กดักแด้จากจังหวัดชัยภูมิ น้องนิ่มเป็นเด็กที่เป็นโรคดักแด้มาตั้งแต่กำเนิด แต่สามารถพิสูจน์ได้แล้วว่าเด็กดักแด้เรียนและใช้ชีวิตตามปกติได้ ซึ่งน้องนิ่มได้แสดงให้ทุกคนเห็นผ่านผลการเรียนเกรด 4 ทุกวิชาในระดับชั้นประถมศึกษา นอกจากนี้เธอยังมีความสามารถในเรื่องของศิลปะ กลายเป็นที่รักของเพื่อนและคุณครู โดยทุกคนคอยสนับสนุนและดูแลน้องนิ่มมาเป็นอย่างดี
โรคดักแด้เป็นโรคที่สร้างความทรมานให้กับผู้ป่วย หรือสามารถเรียกว่าเป็นโรคแห่งความโชคร้าย เพราะจะเกิดขึ้นกับเด็ก 1 ใน 300,000 คนเท่านั้น มาถึงตรงนี้เชื่อว่าหลาย ๆ คนคงจะเข้าใจอาการของโรคดักแด้และเข้าใจความรู้สึกของผู้ป่วยเป็นอย่างดี ปัจจุบันโรคดักแด้ยังไม่มีแนวทางการป้องกัน เพราะเป็นโรคที่ไม่สามารถตรวจเจอได้ตั้งแต่อยู่ในครรภ์ แต่เราสามารถอยู่ร่วมกับโรคได้ เพียงมีความเข้าใจต่อโรคมาเป็นอย่างดี